AGNIESZKA ATAŁAP
Z powodów osobistych od czternastu lat siłuję się z losem, próbując zrozumieć świat osób niepełnosprawnych umysłowo, zwłaszcza tych upośledzonych głęboko, z zaburzeniami komunikacji, a więc najtrudniejszych w kontaktach. Jedyną odpowiedzią, jaką znajduję, jest ciągłe potwierdzenie, że ten świat jest dla mnie, dla nas, ludzi z normą intelektualną, niedostępny. Nasza wrażliwość, wiedza, życzliwość, miłość nawet, doświadczenia, silna wola i ciężka praca nie są narzędziami wystarczającymi do poznania tego świata, nawet jeśli osoba niepełnosprawna wykazuje wolę komunikowania się i nawet jeśli jest w stanie to robić w jakimś zakresie, a jej reakcje emocjonalne i społeczne są dla nas czytelne. Współczesna psychologia i filozofia idą nawet dalej, podając w wątpliwość możliwość wzajemnego poznania w ogóle, czego wyrazem jest założenie subiektywności poznania, a zatem poznanie tylko i wyłącznie przez pryzmat nas samych. Nawet w wypadku osób o podobnych nam warunkach rozwoju i z podobnych środowisk dotykamy zaledwie wątków, które jakoś tam są nam bliskie, wspólne, które próbujemy wprawdzie opisać i przyswoić, jednak obraz, jaki uzyskujemy, jest zaledwie subiektywną interpretacją, z konieczności odwołującą się do symboli i znaków uniwersalnych, czyli do niedoskonałego języka, który jako zunifikowany nie jest w stanie wyrazić tego, co najbardziej prywatne, indywidualne, nasze i na zawsze ukryte.
Zwłaszcza że pewna część tego, co ukryte, pozostanie tajemnicą także dla nas samych.
Tajemnicę tę w jakiejś części pomagają nam odkryć przed nami samymi osoby niepełnosprawne umysłowo. Jako mama dziecka niepełnosprawnego umysłowo w stopniu głębokim, z zaburzeniami komunikacji, po czternastu latach zmagań, po przejściu zapewne wszystkich etapów dojrzewania do niełatwego rodzicielstwa wiem, że mój syn ciągle uczy mnie samodyscypliny i hardości, pomaga mi porządkować hierarchię wartości i organizować się w trudnych chwilach.
Jednak niezwykłą wartością dodaną, która może być wartością nie tylko dla rodzica osoby niepełnosprawnej umysłowo, jest odkrywanie siebie samego, a poprzez siebie – jakiejś prawdy o życiu w ogóle. Z mojej perspektywy jednak jest to o wiele ostrzejsze ze względu na konieczność codziennego identyfikowania się z niepełnosprawnością, która stała się częścią mnie i mojego życia. Doświadczenie i cierpienie z tego wynikające, które na drodze od kompletnej dezintegracji w zderzeniu z objawieniem trudnej prawdy aż do nowej wewnętrznej integracji, którą ktoś nazwał konstruktywną akceptacją, było nieraz moim udziałem (czas przeszły jest tu wciąż być może nieuprawniony), obnażyło małostkowość, egoizm, powierzchowność mojego dotychczasowego świata, współgrającego przecież z hedonistyczną, ekspansywną, pędzącą współczesnością, rozprawiło się z moim wyobrażeniem szczęścia, sprowokowało w końcu do pogłębionej, bolesnej nawet refleksji religijnej i światopoglądowej, zmuszając ostatecznie do porzucenia pytania o sens życia i cierpienia. W pewnym momencie okazało się czarno na białym, że jestem prochem marnym, który nagle paradoksalnie odnalazł w tym wszystkim poczucie godności i który dostrzegł, że największymi wartościami są być może te pozornie najmniejsze, jak oddech, cisza, bliskość czy świt.