Nie ma chyba innej jednostki nozologicznej, której kryteria diagnostyczne zmieniłyby się tak diametralnie w ciągu kilkudziesięciu lat. Postrzeganie autyzmu wciąż ewoluuje: od ciężkiej choroby przez zaburzenie rozwoju aż do jednego ze sposobów odbioru rzeczywistości. Historia definiowania autyzmu i traktowania autystycznych osób pokazuje, jak myślimy o funkcjonowaniu człowieka i ludzkiej różnorodności.
Opisywanie innego
Sposób postrzegania autystycznych osób na długo ukształtował Leo Kanner, austriacki Żyd, wybitny psychiatra dziecięcy, którego uważa się za „odkrywcę” autyzmu. W 1938 r. do mieszkającego od lat 20. w Stanach Zjednoczonych Kannera trafił pięcioletni Donald Triplett, którego objawy nie pasowały do żadnego znanego lekarzowi przypadku. Po kilku latach diagnozowania chłopca w 1942 r. Kanner napisał do jego matki list, w którym zdradził, że zaobserwował kilka innych bardzo podobnych przypadków: „Głównym objawem jest niezdolność tych dzieci już od wczesnego dzieciństwa do nawiązania relacji z innymi ludźmi”[1]. W 1943 r. Kanner opublikował w czasopiśmie „Nervous Child” artykuł Autistic Disturbances of Affective Contact (Autystyczne zaburzenia kontaktu emocjonalnego). Opisał w nim 11 pacjentów (8 chłopców i 3 dziewczynki), których charakterystyki uznał za tak specyficzne, że zasługiwały na stworzenie odrębnej jednostki diagnostycznej – „autyzmu wczesnodziecięcego”. Kanner był przekonany, że autyzm występuje niezwykle rzadko. Jego pacjentów łączyły: brak zainteresowania relacjami społecznymi, potrzeba niezmienności i specyficzny sposób komunikacji, w tym używania języka. Termin „autyzm” był jednak stosowany już wcześniej jako opis jednego z objawów dziecięcej schizofrenii. Jako pierwszy użył go szwajcarski psychiatra Eugen Bleuler ok. 1910 r. do opisu „autystycznego myślenia”, które zdarzało się (lecz nie cechowało ich w sposób trwały) jego pacjentom ze schizofrenią. „Autyzm” powstał od greckiego słowa autos – „sam” – i oznaczał brak kontaktu z otoczeniem, pozostawanie „w swoim świecie”. Do dziś jest to najczęstsze skojarzenie z autystycznymi osobami[2].
Zgodnie z koncepcją Kannera w 1952 r. autyzm pojawił się w klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) i został zaliczony do psychoz dziecięcych na tle emocjonalnym. Uważano, że trudności komunikacyjne i społeczne dzieci wynikają z oziębłości emocjonalnej ich matek. Teorię „matek lodówek” (refrigerator mothers theory) rozpropagował w latach 60. Bruno Bettelheim, przyczyniając się do wielu rodzinnych tragedii i przedłużenia tego szkodliwego mitu przynajmniej o dekadę. Dopiero w klasyfikacji DSM-III opublikowanej w 1980 r. autyzm opisano jako całościowe zaburzenie rozwoju. Rewolucja w jego postrzeganiu dopiero się jednak zaczynała.