Rafał Urbacki, mover, performer, humanista Student III-go roku reżyserii dramatu w Państwowej Wyższej Szkole Teatralnej im. L. Solskiego w Krakowie, choreograf współpracujący z duetem artystycznym Strzępka – Demirski. Tancerz. Przedstawia swoje solo Mt9,7 w Instytucie Teatralnym im. Z. Raszewskiego w Warszawie. Jest autobiograficzne.
Zaczyna, siedząc na wózku inwalidzkim. A potem wstaje. A więc chodzi? Dlaczego w takim razie siedział na wózku? Po co korzysta z takiego rekwizytu? Po chwili wiadomo.
Urbacki mówi: „Gdy miałem czternaście lat, usiadłem na wózku. Gdy po dziesięciu latach z niego wstałem, znajomi przestali mnie poznawać na ulicy albo myśleli, że to jest cud.(…) Dzisiaj stoję przed wami, nie mając czucia w nogach od połowy ud do czubków palców. Ale to nie jest cud. To jest po prostu ciężka praca.”
– Na czym polega praca, która pozwala niepełnosprawnemu człowiekowi wstać z wózka i nie mówić o cudzie?
Rafał Urbacki: Na długich ćwiczeniach i dużej świadomości ciała. Na wiedzy o tym, jak ciało funkcjonuje.
– A więc na sprzężeniu ciała z umysłem?
– Mniej więcej. Mam zanik mięśni, a chodzę, wykorzystując kości i ścięgna. Wiem, jak się poruszać, jak przenosić ciężar ciała, by stabilizować nogi i iść. Od półtora roku siadam na wózku tylko wtedy, kiedy wymaga tego moja praca, na przykład podczas mojego solo.
– A więc nie mówimy o cudzie, bo nie nastąpiło uzdrowienie. Po dziesięciu latach spędzonych na wózku inwalidzkim zaczął pan chodzić mimo trwającej nadal choroby, a nie dlatego, że ona się skończyła?
– Tak. Moja niepełnosprawność, a nie choroba, jest związana z zaburzeniami wydzielania enzymów. Mięśnie są gorzej odżywione, albo wcale i dlatego zanikają. Oprócz tego mam jeszcze neuropatię, czyli zaburzenia czucia głębokiego w nogach. Te wady genetyczne ujawniały się z czasem.
Od dzieciństwa było ze mną coś nie tak. Mało się ruszałem, nie lubiłem sportu, nie lubiłem biegać. Mama wysłała mnie więc chociaż na jogę. To była najciekawsza dla mnie forma ruchu.
Kiedy miałem dziewięć lat, zaczęły się poważne problemy. Chodziłem z dużym trudem. Z początku lekarze nie podejrzewali choroby mięśni, bo było to wtedy schorzenie mało znane. Zaczęto mnie leczyć ze zwapnienia kości. Założono mi gips. A ponieważ nie pomógł, założyli znowu. Byłem w gipsie sześć razy. To najgorsze, co można było zrobić. Mnie zanikały mięśnie, a unieruchomienie przyspieszało ten proces. Diagnoza, że to defekt genetyczny mięśni, a nie schorzenie kości, padła dopiero po trzech latach.
Miałem bolesne zapalenia mięśni i ścięgien. Do tego cztery razy dziennie przyjmowałem insulinę, z powodu zaburzeń w jej wydzielaniu. Od tego zrobiłem się ogromny. Ważyłem 120 kilogramów. A ten ciężar musiałem utrzymać coraz słabszymi mięśniami. I tak właśnie w wieku czternastu lat usiadłem na wózku. Po prostu nie mogłem już chodzić. Efekt był taki, że moja niepełnosprawność stawała się coraz większa. Mięśnie słabły przecież nie tylko w nogach. Miałem problemy z podnoszeniem rąk, zaburzenia oddychania. Był nawet pomysł, by podłączyć mnie do respiratora. Uchroniła mnie przed tym rehabilitacja, podczas której zacząłem ćwiczyć. Codziennie, po kilka godzin.
