Funkcjonować mimo objawów

Amerykański dziennikarz Robert Whitaker w książce Zmącony obraz (…) zadaje pytanie, dlaczego liczba Amerykanów otrzymujących rentę inwalidzką z powodu chorób psychicznych podwoiła się w ciągu 20 lat poprzedzających publikację książki. W toku wciągającego śledztwa dziennikarskiego, badając dokumenty, czytając prace naukowe, uczestnicząc w kongresach, ale także rozmawiając z pacjentami i ich rodzinami, dochodzi do wniosku, że epidemia chorób psychicznych związana jest z nadużywaniem leków psychiatrycznych. Jego zdaniem leki te są nadmiarowo przepisywane przez lekarzy, a więc także, w dużej części przypadków, niepotrzebnie przyjmowane przez pacjentów. Dotyczy to zarówno leków antypsychotycznych, przeciwdepresyjnych, uspokajających, jak i leków zapisywanych dzieciom z rozpoznaniem ADHD. Długotrwałe przyjmowanie leków prowadzi, według cytowanych przez Whitakera prac naukowych, do zmian w mózgu, które nie pozwalają na ich odstawienie bez efektu pogorszenia stanu psychicznego. Powstaje błędne koło, którego skutkiem jest statystyczny wzrost zaburzeń psychicznych w społeczeństwie. (…)

Teoria serotoninowa

Dlaczego książka Whitakera, napisana ponad dekadę temu, nadal jest aktualna i potrzebna? Pokazuje to dyskusja, która wywiązała się niedawno na świecie, w tym także w Polsce, po publikacji w lipcu 2022 r. metaanalizy badań dotyczących „serotoninowej teorii depresji”. W konkluzji artykułu prezentującego wspomnianą metaanalizę Joanna Moncrieff ze współpracownikami piszą, że przegląd wielu badań pokazuje jasno brak związku pomiędzy poziomem serotoniny w mózgu człowieka a depresją. W szczególności nie ma powodu, żeby uważać, że depresja jest spowodowana przez niski poziom serotoniny w połączeniach nerwowych (co było zasadniczym argumentem za serotoninową teorią depresji i stosowaniem leków zwiększających poziom serotoniny w synapsie). Autorzy wspominają także o możliwości wpływu długiego okresu zażywania leków przeciwdepresyjnych na spadek poziomu serotoniny.

Opracowanie zostało opublikowane przez liczące się pismo o wysokim wskaźniku cytowań, co oznacza, że przeszło wnikliwy proces recenzyjny i jest uznane za wiarygodne. Płynie z niego wniosek, że teoria serotoninowa stanowić może przykład budowania teorii psychiatrycznych na potrzeby pacjentów i w zgodzie z interesem firm farmaceutycznych; teorii, które, jak pisze Whitaker (a potwierdzają to badania Moncrieff), nie są podparte rzetelną wiedzą naukową. Reakcje na ten artykuł w Polsce pokazały jednak, jak trudna jest spokojna rozmowa na temat dla nas wszystkich ważny – zdrowia psychicznego i leczenia zaburzeń psychicznych.

Teoria serotoninowa dotycząca depresji powstała niejako post factum. Kiedy okazało się, że leki poprawiające nastrój zwiększają poziom serotoniny w szczelinie synaptycznej, uznano, że depresja jest związana z niskim poziomem serotoniny. Nie byłoby w tym jeszcze nic złego, gdyby nie towarzysząca wynikom badań narracja, jakoby niedobór ten był „defektem” organizmu pacjenta, a leki przywrócą jego prawidłowe funkcjonowanie. Podobnie skonstruowano teorię „dopaminową” schizofrenii – znowu leki mają naprawiać to, co rzekomo spowodowało chorobę. Programy psychoedukacyjne oferowane pacjentom na oddziałach psychiatrycznych oraz broszury (często sponsorowane przez firmy farmaceutyczne) objaśniają mechanizm powstawania i leczenia chorób psychicznych za pomocą analogii do cukrzycy i insuliny – przyjmując lek przeciwdepresyjny lub przeciwpsychotyczny, działasz tak, jakbyś przyjmował insulinę, gdy jesteś cukrzykiem, czyli uzupełniasz brak, poprawiasz to, co sknociła natura, i logiczne jest, że będziesz to musiał robić do końca życia. W podobny sposób część lekarzy mówi o metylofenidacie – ma być dla dziecka z ADHD tym, czym są okulary dla dziecka krótkowzrocznego: trwałym elementem korygującym ewidentnie nieprawidłową soczewkę oka. W tych porównaniach istotnych jest parę elementów: zaburzenie można łatwo stwierdzić ogólnie dostępnymi metodami (badanie poziomu insuliny czy badanie wzroku), cukrzyca czy krótkowzroczność mają charakter trwały (o ile nie podejmie się zabiegów operacyjnych), a leczenie ukierunkowane jest bezpośrednio na skorygowanie jasno określonego błędu natury. Analogia sugeruje, że podobnie możemy postąpić z zaburzeniami psychicznymi. Tak jednak nie jest. Stosowane w zaburzeniach psychicznych leki nie naprowadzają mózgu na „właściwą” drogę, są tylko jedynymi znanymi nam substancjami, które krótkookresowo redukują objawy choroby.

Oczywiście gros chorych i rodzin powie w tym momencie, że otrzymanie leku było niewyobrażalną ulgą. Tak. Leczymy lekami, którymi dysponujemy – robię to ja jako psychiatra, robi to Joanna Moncrieff, robią to opisywani przez Whitakera lekarze, których działalność jest przykładem „dobrych praktyk”. Powinniśmy jednak przyznać i zrozumieć, że leki psychiatryczne nie uzupełniają jakiegoś wyobrażonego niedoboru i nie znamy do końca mechanizmu ich działania. Dlaczego to jest ważne? Dlatego że aktualną tendencją jest medykalizacja cierpienia, czyli przepisywanie leków w sytuacjach, w których pomocne byłyby inne oddziaływania, oraz stosowanie leków ad infinitum. (…)

Wracając do teorii serotoninowej i polskiej burzy w szklance wody. Najpierw po ukazaniu się pracy Moncrieff odezwali się psychiatrzy. Przyznali, że już dawno było wiadomo, że teoria serotoninowa ma znaczenie „historyczne” i w takim kontekście jest opisywana w podręcznikach, oraz że nie podważa to działania SSRI, czyli leków hamujących zwrotny wychwyt serotoniny. Częściowo to prawda, rzeczywiście badacze zaczynają podważać kluczowe znaczenie serotoniny i rozważa się inne mechanizmy będące przyczyną depresji, a co za tym idzie: inne metody jej leczenia (np. poprzez użycie ketaminy). Dla pacjentów informacja, że leki, które przyjmują, nie działają w tak oczywisty sposób, w jaki było to im prezentowane, może być jednak ważna i skłaniać ich do przemyśleń dotyczących innych (nie tylko farmakologicznych) metod leczenia. Na co dzień nie mają oni dostępu do takiej wiedzy. Kolejnym znaczącym wątkiem w wypowiedziach psychiatrów był wyraźny paternalizm wyrażany w opinii, że upowszechnianie wyników Moncrieff „szkodzi pacjentom”. To dosyć powszechny sposób na zamykanie dyskusji – traktowanie pacjentów jak osoby, które nie są w stanie leczyć się świadomie na podstawie różnych informacji. Co ciekawe, w tej dyskusji dostało się też samej Moncrieff, która w jednym z artykułów została uznana enfant terrible psychofarmakologii. Mechanizm tego rodzaju dyskredytacji opisuje także Whitaker: w Stanach Zjednoczonych lekarze i firmy farmaceutyczne opisywali osoby krytykujące farmakologię jako niewartych dyskusji dziwaków. Jak widać, nawet publikacja wyników badań w ważnym piśmie nie przeszkadza forsowaniu takiej narracji.

Powyższe argumenty dotyczące „obrony pacjentów” przed niepotrzebnymi informacjami pojawiły się także w dalszym ciągu dyskusji w związku z artykułem Moncrieff. Był to już publiczny spór o charakterze medialnym pomiędzy podróżniczką Beatą Pawlikowską i psychiatrką Mają Herman dotyczący skuteczności (czy też nieskuteczności) leków przeciwdepresyjnych. Beata Pawlikowska, opierając się częściowo na artykule Moncrieff, wystąpiła przeciwko lekom antydepresyjnym na rzecz terapii ruchem. Jednym z argumentów Mai Herman przeciwko tym pomysłom była konieczność obrony pacjentów, którzy po takiej informacji zaczną, zdaniem psychiatry, masowo odstawiać leki. Komentując tę dyskusję, zauważyłam, że wypowiadający się w tej sprawie pacjenci wydają się dojrzalsi, niż myślą o nich ich lekarze – są zaciekawieni innym punktem widzenia, ale nie bezkrytyczni. Nikt nie pisał, że pod wpływem wypowiedzi Beaty Pawlikowskiej ma zamiar natychmiast odstawić leki, ale, co niepokojące, pacjenci twierdzili, że po latach leczenia wreszcie otrzymali ważne informacje dotyczące ich choroby. Pisali, że prowadzący ich lekarze nie mają dla nich czasu i wizyta często ogranicza się do przepisania kolejnej recepty na przyjmowane leki. Starcie Pawlikowskiej i Herman groziło rozprawą sądową, z której na szczęście obie się wycofały. Niemniej pokazuje to skalę emocji zaangażowanych w obronę „dobrego imienia” psychiatrii. Za tą reakcją stoi najpewniej obawa, że może się „wydać”, iż psychiatria nie jest (tak jakby chcieli obrońcy psychofarmakologii) równoprawną dziedziną medycyny. Psychiatria jest dziedziną z pogranicza medycyny i nauk humanistycznych – psychologii, socjologii, filozofii, nauk o kulturze. Podejście medyczne nie wyczerpuje możliwości leczenia psychiki ludzkiej i trudności w funkcjonowaniu psychicznym metodami psycho- i socjoterapeutycznymi.

 To wszystko pokazuje, jak ważna, ale też trudna może być lektura książki Whitakera dla osób, które żyły w przeświadczeniu, że wiedzą już, jaka jest geneza chorób psychicznych i jak je leczyć przyczynowo.

Sensowność systemów diagnoz

Kolejne badania zespołu związanego z Joanną Moncrieff zaowocowały we wrześniu 2023 r. publikacją w magazynie „The Lancet Psychiatry” dotyczącą skuteczności leków przeciwpsychotycznych. Publikacja ta pokazuje, jak skomplikowana jest jednoznaczna interpretacja badań. W dwuletnim badaniu okazało się, że w grupie pacjentów, w której zastosowano zmniejszenie dawki leków przeciwpsychotycznych, częściej dochodziło do nawrotu psychozy niż w grupie, w której pozostawiono poprzednią dawkę. Świadczy to o skuteczności metody kontynuowania leków w zapobieganiu nawrotom, ale… Pozostaje pytanie, czy to leki trzymają „utajoną” psychozę w karbach, czy samo odstawienie u osób długotrwale przyjmujących sprzyja nawrotowi. 72% osób, które przerwały leczenie przeciwpsychotyczne w badanych grupach, nawrotu nie miało, co pokazuje, że odstawienie leków jest możliwe. Nie było też różnicy w funkcjonowaniu społecznym pomiędzy osobami przyjmującymi i redukującymi leki. Badacze są zawiedzeni tym ostatnim wynikiem, bo uważali, że redukcja dawki przyczyni się szybko do lepszego funkcjonowania społecznego, ale we wnioskach piszą, że być może okres obserwacji był zbyt krótki. Byłoby to w zgodzie z historiami pacjentów przytaczanymi przez Whitakera, gdzie często potrzeba było wielu lat po zaprzestaniu przyjmowania leków do powrotu do poziomu funkcjonowania przedchorobowego.

Whitaker krytykuje amerykański system diagnostyczny DSM, który – podobnie jak psychiatryczna część ICD (system klasyfikacji chorób stosowany w Europie) – powstał na podstawie biomedycznego modelu zdrowia i choroby. Biomedyczny model choroby pochodzi z XIX w. i używa jako wzorca modelu pojawiania się i leczenia chorób zakaźnych. Podstawowym założeniem modelu biomedycznego jest to, że chorobę wywołuje jeden specyficzny czynnik, i o ile dobrze sprawdza się w przypadku chorób zakaźnych spowodowanych przez wirusy i bakterie, o tyle już gorzej w innych chorobach, a całkiem źle w chorobach psychicznych. Poza tym model biomedyczny zakłada jasną granicę pomiędzy zdrowiem a chorobą, co szczególnie w zaburzeniach psychicznych jest wątpliwe.

Od 1980 r., kiedy powstała kolejna edycja DSM – DSM‑III – mamy w psychiatrii do czynienia z wyraźnym zwrotem w kierunku myślenia biologicznego. Główną ideą tego podejścia jest przekonanie, że choroby psychiczne mają charakter organiczny, mózgowy, a więc u podłoża widocznych objawów leży proces biologiczny, który kiedyś zostanie odkryty. Jednak kolejne badania potwierdzają raczej złożony charakter zaburzeń psychicznych niż prosty biologiczny redukcjonizm. Zgodnie z zasadami obowiązującymi w medycynie diagnoza powinna być trafna (odnosić się do rzeczywistej choroby o określonej przyczynie, prawdopodobnym przebiegu i tak dalej), rzetelna (osoba zbadana przez różnych specjalistów otrzyma to samo rozpoznanie) i użyteczna (daje wskazówki co do dalszego postępowania). Okazuje się jednak, że nadzieje pokładane we współczesnych klasyfikacjach DSM i ICD – iż dokładnie opisują przyczyny czy wewnętrzną strukturę zaburzeń, co powinno sprzyjać trafności diagnozy – nie sprawdziły się. Rzetelność diagnozy psychiatrycznej też nie przedstawia się najlepiej. Nawet doświadczeni klinicyści, dodatkowo szkoleni w kryteriach diagnostycznych, nie osiągają zgodności powyżej 50%. Tak więc diagnozowanie według powszechnie stosowanych klasyfikacji nie jest trafne ani rzetelne. Powstaje więc wątpliwość co do jej użyteczności.

Często pacjenci (ale też chyba psychiatrzy, psycholodzy, psychoterapeuci) traktują diagnozę psychiatryczną podobnie jak rozpoznanie choroby somatycznej, nie zdając sobie sprawy z różnicy w samej koncepcji diagnozy choroby somatycznej i zaburzenia psychicznego. W medycynie somatycznej, jeżeli występują objawy patologiczne, poszukiwana jest przyczyna i dochodzi do weryfikacji somatycznej – potwierdzenia lub wykluczenia choroby. Na przykład u osoby, u której występują bóle głowy i zaburzenia widzenia, możemy podejrzewać guza mózgu. Wykonujemy badania neuroobrazowe i albo nasza hipoteza uzyska potwierdzenie, albo wykluczenie. Podczas diagnozy psychiatrycznej łączy się objawy i nazywa je określoną chorobą, weryfikacja nie jest potrzebna. Czyli – w powyższym przypadku – odpowiadałoby to rozpoznaniu choroby „ból głowy z zaburzeniami widzenia”. Co więcej, choroby somatyczne mogą zostać stwierdzone bez występowania określonych objawów (np. odkrywamy guza przy wykonywaniu badania neuroobrazowego z innych przyczyn), a w zaburzeniach psychicznych choroba nie może zostać oddzielona od objawów. Dodatkowo jeden objaw psychopatologiczny w zaburzeniach psychicznych może wywoływać następny, co nie jest typowe dla zaburzeń somatycznych – np. gorączka nie wywołuje kaszlu, ale zaburzenia snu mogą wywoływać problemy z koncentracją i powodować obniżony nastrój. Tak więc diagnozy psychiatryczne należy raczej traktować jako język, którym umówiliśmy się nazywać różnego rodzaju cierpienie, a nie diagnozę w ściśle medycznym tego słowa znaczeniu. (…)

Wyłanianie się diagnozy

Jakie byłyby wnioski płynące ze Zmąconego obrazu? Dla lekarza brzmiałyby one następująco: w przypadku wystąpienia u pacjenta objawów depresyjnych, psychotycznych, nadpobudliwości czy innych poczekajmy chwilę, nim rozpoczniemy farmakoterapię. Część zaburzeń przechodzi sama. Pokazują to nie tylko przykłady z Ameryki, ale nasze rodzime. Czytając „opisy przypadków” przed erą neuroleptyków, widzimy, że psychoza często ustępuje samoczynnie po około dwóch–trzech tygodniach.

W tym czasie obserwacyjnym właściwa byłaby próba zrozumienia tego, co dzieje się z pacjentem czy jego rodziną, „przywrócenie dialogu”, o czym piszę bardziej szczegółowo poniżej.

Jeżeli objawy się nasilają, stosujmy najmniejszą możliwą dawkę leku i kontynuujmy zaakceptowaną przez pacjenta formę pomocy psycho- bądź socjoterapeutycznej. Miejmy świadomość, że leki działają, ale często ich działanie jest słabe, a jeszcze częściej krótkotrwałe.

Powoli odstawiajmy leki, gdy miną ostre objawy choroby. Uważajmy na „objawy odstawienne”, które mogą być także nawrotem objawów. Pacjenci często rozumieją działanie leków zapisywanych przez psychiatrów na wzór leków przeciwgorączkowych – jeżeli odstawiłem leki i nadal mam gorączkę, to znaczy, że choroba nie minęła. Jeżeli powróciły objawy psychotyczne, to znaczy, że choroba nie została pokonana. Tymczasem może to być też typowy skutek nagłego i samodzielnego odstawienia leków przez pacjentów. Dlatego też zniechęcajmy pacjenta do samodzielnego czy nagłego odstawienia leków.

A przede wszystkim nie wmawiajmy pacjentom, że regulujemy jakąś fikcyjną „nierównowagę biochemiczną”. Brzmi dobrze, ale nie jest to prawdą.

Takie wnioski wydają się proste i zdroworozsądkowe. Dlaczego nie wdrażamy tych propozycji w praktyce? Whitaker pokazuje świat medyczny rządzony interesem firm farmaceutycznych. Dysponujemy istotnymi danymi, że wyniki sponsorowanych przez nie badań nad lekami są „dostosowywane” w taki sposób, żeby sugerowały skuteczność farmakoterapii.

Pisze o tym nie tylko Whitaker. Ben Goldacre w książce Szkodliwa medycyna przywołuje jako „najbardziej haniebny” przypadek stronniczości publikacji właśnie artykuły dotyczące SSRI (leków przeciwdepresyjnych) z 2008 r. Badania te zostały powtórzone z podobnymi wynikami w 2022 r. Analiza publikacji naukowych dotyczących wspomnianych leków przeciwdepresyjnych, ale także leków przeciwpsychotycznych pokazuje, że badania leków psychiatrycznych wypadające negatywnie nie są publikowane, a te, które wypadają pozytywnie, ogłaszane są drukiem. Dodatkowo badania negatywne bywają tak prezentowane, jakby wynik był pozytywny. Zaburza to ogląd lekarzy i daje wrażenie, że mamy liczne badania potwierdzające skuteczność leków.

Żeby było jasne, także pacjenci cieszą się, że ich cierpienie zostaje nazwane, że są na to odpowiednie leki. Ten sposób myślenia odpowiada ich rodzinom i innym osobom w systemie opieki psychiatrycznej. Wielu psychoterapeutów, mierząc się z bardzo trudnymi stanami pacjentów, odczuwa ulgę, gdy lekarz stawia diagnozę i przepisuje leki. Wszyscy tkwimy w tej opowieści.

 Wbrew przekonaniu, że pacjentów należy chronić przed „złymi wiadomościami” dotyczącymi działania leków, uważam, że bez współpracy z uświadomionymi pacjentami wiele nie zdziałamy. Przykładem może być zmiana, jaka odbyła się w obszarze stosowania benzodiazepin. Mam wrażenie, że sytuacja amerykańska, opisywana przez Whitakera, różni się od obecnej sytuacji w Polsce. Pacjenci z dużych miast (bo z takimi mam głównie do czynienia) panicznie boją się uzależnienia. Znają np. nazwę Xanax, konsekwencje długotrwałego stosowania tego środka i uważają, że nawet mała dawka zrobi z nich „ćpunów”. Jest to na pewno lęk nadmiarowy, ale lepsze chyba to niż niezdawanie sobie sprawy z uzależniającej siły leku.

Gdy czytamy historie pacjentów przedstawione w książce, staje się jasne, że pomoc przychodzi za późno. Młode osoby nie otrzymują pomocy ani społecznej, ani psychologicznej w okresie, kiedy są molestowane czy traktowane przemocowo przez opiekunów bądź rówieśników. Nie otrzymują także pomocy, gdy pojawiają się pierwsze objawy inności, nieprzystosowania, cierpienia. Gdybyśmy nie koncentrowali się na „właściwej diagnozie” czy „właściwym doborze leków”, a próbowali zrozumieć, co dzieje się z dzieckiem czy młodym człowiekiem, wielu opisanych i nieopisanych przez Whitakera nieszczęść można by uniknąć.

Mamy w tej chwili szereg badań pokazujących wpływ doświadczenia traumatycznego doznanego w dzieciństwie na rozwój zaburzeń psychicznych w dorosłości. Koncentrowanie się na przyczynach biologicznych i szukanie odpowiedniego leku opóźnia lub, co gorsza, wyklucza interwencję psychospołeczną, która mogłaby być bardziej skuteczna niż farmakoterapia.

Naukowe potwierdzenie hipotezy dotyczącej skuteczności wczesnej interwencji pokazują doświadczenia „otwartego dialogu” Jaakko Seikkuli (…). Ten fiński psychiatra i badacz określa swoją metodę pracy jako „sposób życia”. Wywodzi się ona z fińskiego modelu „leczenia dostosowanego do potrzeb”, które kwestionuje podejście „medycyny opartej na dowodach” (evidence-based medicine), gdzie psychiatra powinien wybrać jeden odpowiedni sposób leczenia, po wcześniejszym dokładnym zdiagnozowaniu „przypadku”. Podejście dostosowane do potrzeb podkreśla, że „odpowiednia” diagnoza wyłoni się podczas wspólnych spotkań, które same w sobie stanowią proces leczniczy. Interwencję opartą na ideach „otwartego dialogu” stosują profesjonaliści w ramach placówek medycznych. Istotna jest natychmiastowa (w ciągu dwudziestu czterech godzin) reakcja na kryzys w formie spotkania członków sieci społecznej pacjentów oraz profesjonalistów. „Dialogiczność” jest głównym celem wspólnych spotkań dla zrozumienia aktualnego kryzysu, w jakim znalazł się pacjent. Zdaniem praktyków „otwartego dialogu” relacja dialogowa wzmaga poczucie bycia wysłuchanym i traktowanym poważnie. Zadaniem profesjonalistów jest podążanie za sposobem życia pacjentów i za ich językiem, a powrót do dialogu, porozumiewania się ze światem jest miarą wyzdrowienia. Seikkula mówi o „otwartym dialogu” jako metodzie leczniczej, ale także koncepcji dotyczącej psychopatologii, w której „psychoza” jako kategoria nie istnieje, istnieją tylko psychotyczne zachowania i przeżycia, a symptomy psychotyczne nie są symptomami choroby, lecz strategią umożliwiającą umysłowi / psychice przetrwanie dziwnych doświadczeń. W tym kontekście długotrwałe zachowania psychotyczne są wynikiem niewłaściwego leczenia – nieadekwatnego lub / i rozpoczętego zbyt późno. Celem „otwartego dialogu” jako metody leczenia jest stworzenie nowego, wspólnego języka dla tych doświadczeń, które dotychczas wymykały się słowom.

Whitaker nie pisze wprost o organizacjach pacjentów, które postulują często inne wartości niż leczący ich lekarze. Jedną z koncepcji wywodzących się z ruchów pacjenckich związanych z psychozami jest koncepcja „zdrowienia” (recovery). Koncepcja ta zakłada, że celem leczenia nie jest całkowite usunięcie objawów, co często stanowi cel lekarza i mierzy się w różnych badaniach naukowych. To, co jest „poprawą” dla lekarza czy badacza, nie musi być pożądane przez pacjenta. Często celem pacjenta jest życie i funkcjonowanie społeczne pomimo objawów. Wydaje się, że o tym często mówią pacjenci cytowani w książce, którzy zdecydowali się odstawić leki. Miewają lepsze i gorsze chwile, ale można uznać, że przepracowali żałobę nad projektem „idealnego stanu psychicznego” i wybrali mierzenie się ze swoimi, czasami trudnymi doświadczeniami psychicznymi. (…)

Pełna wersja tekstu ukaże się jako przedmowa do polskiego wydania książki Roberta Whitakera Zmącony obraz. Leki psychotropowe i epidemia chorób psychicznych w Ameryce, która pod koniec lutego zostanie opublikowana nakładem Wydawnictwa Czarne. Tytuł, lead i śródtytuły pochodzą od redakcji