Kiedy mój syn Gajusz miał 9 dni, poważnie zachorował. Lekarze po niemal roku walki o jego życie zaczęli przygotowywać mnie na najgorsze. Postanowiłam, że jeśli przeżyje, założę fundację, która będzie pomagać rodzicom i ich dzieciom w podobnych sytuacjach. Początkowo miała ona opierać się tylko na wolontariacie. Naprzeciwko szpitalnej izolatki, w której spędziłam z synem 10 miesięcy, leżała Paulina, chora na białaczkę półtoraroczna dziewczynka z domu dziecka. Jej samotne i bolesne umieranie było dla mnie strasznym przeżyciem. Uważałam, że żadne dziecko nie powinno zostać pozostawione samo sobie. Wtedy – był to rok 1996 – w szpitalach nie było jeszcze wolontariuszy, którzy mogliby towarzyszyć małym pacjentom w tych trudnych chwilach, a ja byłam przekonana, że takich dogasających w odosobnieniu dzieci, którym trzeba pomóc, może być, niestety, całkiem dużo. Na szczęście z czasem okazało się, że takie sytuacje zdarzają się jednak bardzo rzadko. Dosłownie kilka dni po tym jak złożyłam swoje postanowienie, przyszły wyniki syna – tym razem były to dobre wieści.
Osobiste doświadczenia i lata prowadzenia hospicjum perinatalnego pozwoliły mi zrozumieć, że w obecnym systemie opieki nad dzieckiem (bo tak mówią podopieczne mojej fundacji) oraz kobietą w ciąży najbardziej brakuje dobrej i rzetelnej komunikacji. Nasze podopieczne zupełnie nie wierzą politykom i lekarzom. To, że nie ufają politykom, niespecjalnie mnie dziwi. Niepokojący jest brak zaufania do medyków. Nie wymagam od lekarzy nieograniczonej empatii, choć poznałam też wspaniałych pod tym względem specjalistów. Zwykle nasze pacjentki są dla nich trudniejsze: bywają zaniepokojone, rozhisteryzowane, przez stres gorzej zapamiętują, wielokrotnie pytają o to samo. Ale mimo to zbyt często dochodzi do sytuacji dowodzących, że medycy nie potrafią rozmawiać z kobietami w kryzysie. Sama byłam świadkiem kilku zdarzeń, w których lekarz w bezpardonowy sposób potraktował swoją pacjentkę. Kobiety borykające się z poważnymi patologiami ciąży nie mogą usłyszeć: „Co to jest?!” ani „Po co to pani?!”. Język jest ogromnie ważny, potrzebna jest wrażliwość i czujność.
Pacjentki opowiadały mi np., jak podczas jednej wizyty mówiono im o synku lub córci, dopytując z zaciekawieniem o imię, a gdy pojawił się problem, od razu towarzyszyło mu słowo „płód”. Boleśnie to odczuły. Jedna z naszych podopiecznych, 19-latka, która nosiła w sobie dziecko z zespołem Edwardsa, dostała skierowanie na terminację, ale z jakichś przyczyn na nią nie dotarła. Niedługo przed zaplanowanym terminem porodu przez cesarskie cięcie zjawiliśmy się w szpitalu, w którym dziewczyna usłyszała od profesor ginekologii, że neonatolodzy nigdy nie wyrażą zgody, by urodziła w tej placówce (chodziło o zbyt niski stopień referencyjności). A skoro już zdecydowała się kontynuować taką ciążę, to przecież musi przede wszystkim ratować dziecko. To nieprawda. W przypadku dzieci z tak poważnymi wadami letalnymi uporczywa terapia to działanie na ich niekorzyść. Wtedy trzeba zadbać przede wszystkim o matkę, a aspekt psychologiczny jest przy tym bardzo ważny.
