Wydana przez Wydawnictwo Albus pozycja składa się z dwóch książek połączonych wspólną obwolutą: jedna to autoterapeutyczna opowieść o doświadczeniu wściekłej matki niepełnosprawnego dziecka, która musi walczyć na dwóch frontach – z innymi ludźmi oraz z własnym synem, natomiast druga to historia napisana z perspektywy pięcioletniego Leona zmagającego się z zaburzeniami sensorycznymi.
Podskórny ból
Olga Ptak początkowo usypia moją czujność, gdy otwarcie pisze o niewiedzy, bezsilności, strachu, wstydzie i słabości, z którymi w pewnych sytuacjach zostaje się samej / samemu. „Też to czasem czujesz? Że rozmowa z ludźmi nie ma sensu, że ślizgają się jedynie po powierzchni zjawisk, nie dotykają bólu codzienności, który wzrósł w twoją skórę. Że tego ich »wszystko będzie dobrze« nawet w buty sobie nie możesz wsadzić. Bo to tylko frazes”. Też tak czasem czuję. Odwołanie do doświadczenia, o którym tak trudno mówić, otwiera więc drzwi do świata autorki. Jednak dalej już nic nie będzie przebiegało według schematu: tak, znam te emocje, wiem, jak to jest. Jest wręcz odwrotnie. I boli jeszcze bardziej.
Pierwszy wstrząs dotyczy tego, jak Olga Ptak pisze o kontakcie z osobami niepełnosprawnymi. Zwraca przede wszystkim uwagę na dość powszechne zjawisko udawania, że problem nie istnieje. Sama niejednokrotnie mogłabym się złapać na tym, że pragnąc być delikatną i taktowną, uznałam, że niepełnosprawności nie widać. Wydawało mi się, że w ten sposób zbuduję równoprawną relację, pozwolę komuś poczuć się swobodnie, tak jak inni. Autorka potrząsa mną i tłumaczy: kiedy czegoś nie wiesz, pytaj, reaguj wprost.
Kolejny wstrząs następuje, gdy czytam: „Prawda jest taka, że nie każdy nadaje się na rodzica niepełnosprawnego dziecka”. Może to oczywiste, lecz jakiej odwagi potrzeba, by otwarcie powiedzieć o tym, że etap akceptacji niepełnosprawności nie zamyka sprawy, ale rozpoczyna drogę codziennych, często bardzo bolesnych, zmagań. Okazuje się bowiem, że nie wystarczy opłacić sztabu specjalistów, trzeba przede wszystkim wziąć pod uwagę ograniczenia dziecka, które będzie zbyt przeciążone i w pewnym momencie po prostu „wyłączy się”, mimo największych chęci i starań nauczycieli czy fizjoterapeutów. Bezradność wiąże się więc nie tylko z wyrokiem czy z decyzją o podjęciu wysiłku, lecz także, a może przede wszystkim, z ciągłym zmaganiem się, że jeszcze tyle teoretycznie można by zrobić, o tak wiele zawalczyć, choć w praktyce po prostu jest to niewykonalne.
Wtedy pozostaje już tylko krzyk. Tym głośniejszy, im trudniejsze jest otoczenie: tłumy doradców, wiedzących lepiej, jak zająć się wychowaniem, absurdy systemowe dotyczące opieki nad niepełnosprawnymi, finansowania ich rehabilitacji czy chociażby rozwiązań komunikacyjnych. Krzyk wzmagający się jeszcze bardziej, gdy słyszy się lekarzy z lekkością oznajmujących 30-letniej matce: „Cóż, stare drzewo rodzi zgniłe owoce”. Krzyk dochodzący do granic możliwości, gdy kobieta na oddziale patologii ciąży przestaje się liczyć z tego powodu, że to jej ciało zakłóca bezpieczne przyjście na świat wyczekiwanego syna czy wnuka. Gdy czytam historie przytaczane przez Olgę Ptak, krzyczę i płaczę razem z nią, próbując zmierzyć się z uporczywą myślą, jak musi czuć się ktoś, kto naprawdę zmaga się z tymi wszystkimi przeciwnościami na co dzień.
